Budapest egészségügyi intézményeiben évente több mint 30 ezer új rákdiagnózist állítanak fel, és a szakmai irányelvek szerint a betegek mindössze töredéke részesül részletes molekuláris vizsgálatban. A Nemzeti Rákregiszter adatai szerint 2023-ban a daganatos betegek kevesebb mint 15 százalékánál végeztek átfogó genetikai elemzést, miközben a modern onkológia már bizonyítottan hatékonyabb, célzottabb kezeléseket tesz lehetővé az ilyen vizsgálatok alapján.
A molekuláris diagnosztika költségei is jelentősen csökkentek az elmúlt öt évben. Míg 2019-ben egy teljes génszekvenálás átlagosan 800 ezer forintba került, ma már 300-400 ezer forintért elérhető magánellátásban. Az állami finanszírozás azonban lépéshátrányban van. Az Egészségbiztosítási Alap 2024-es költségvetése mindössze 2,1 milliárd forintot különített el molekuláris onkológiai vizsgálatokra országosan. Ez fejenként körülbelül 70 ezer forint támogatást jelent azoknál a betegeknél, akik egyáltalán hozzáférnek ezekhez a tesztekhez. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő adatai szerint a váróidő állami ellátásban 6-12 hét, miközben külföldi ajánlások szerint a diagnózistól számított 3 héten belül kellene eredményeket kapni a terápia időben történő megkezdéséhez.
A transzparencia kérdése is felmerül. Információszabadság törvény alapján benyújtott kéréseink szerint az egyes kórházak nem vezetnek nyilvános nyilvántartást arról, hány betegnél végeznek molekuláris vizsgálatokat, milyen protokollok szerint döntenek az indikációkról, és milyen eredményességgel. Az Állami Egészségügyi Ellátó Központ nem publikál intézményenkénti bontásban adatokat a precíziós onkológiai szolgáltatásokról. A közpénzből finanszírozott egészségügyi ellátás átláthatóságáról szóló kormányrendelet ellenére a betegek nem tudják ellenőrizni, hogy az adott kórház rendelkezik-e megfelelő szakértelemmel és technológiával. Egyik budapesti egyetemi klinika a megkeresésünkre kifejtette, hogy „szakmai szempontok alapján döntenek”, de konkrét kritériumokat nem közöltek. A magánszolgáltatók ugyan gyorsabbak, ám az árazásuk sokszor átláthatatlan, és hiányoznak az összehasonlítható minőségi mutatók.
A betegeknek joguk van kérdezni, milyen vizsgálatok állnak rendelkezésre, és miért nem javasolják esetükben. Az egészségügyi dokumentáció átláthatósága nemcsak orvosi, hanem polgári jog is. Addig, amíg nincs nyilvános nyilvántartás az ellátás minőségéről és hozzáférhetőségéről, a rákbetegek és családjaik nem hozhatnak igazán megalapozott döntéseket.
